…bei Kindern mit Down-Syndrom.
Hallo, für meine Bachelor-Arbeit zu diesem Thema suche ich Logopäden oder Sprachtherapeuten, die auf diesem Gebiet bereits Erfahrungen gesammelt haben. In einer Umfrage möchte ich gerne deren Meinungen zusammentragen, um daraus erste Handlungsempfehlungen für praktizierende Sprachtherapeuten und Logopäden zu erstellen.
Wer weiß Rat?
Kontakt bitte über die Geschäftsstelle des Arbeitskreis Down-Syndrom.
Zur Zeit ist unsere Fotoausstellung in Bremen. Gestern war die Eröffnung in der Stadtbücherei. Einen kleinen Eindruck davon gibt es hier
Liebe Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, ich möchte mich an Sie mit einem wissenschaftlichen Anliegen wenden:
Im letzten Jahr haben wir einen Aufruf gestartet für eine Befragungsstudie über die Gesundheit, Entwicklung (z.B. Erlernen sozialer Kompetenzen) und gesellschaftliche Aspekte (z.B. Erfahrungen mit Diskriminierung) von Familien mit Zwillingskindern, von denen eines das Down-Syndrom hat und das andere nicht. Inzwischen haben wir die stolze Zahl von 70 Familien mit diskordanten Down-Syndrom-Zwillingen zusammen. Solide wissenschaftliche Aussagen lassen sich aber nur treffen, wenn man mit passenden Kontrollgruppen vergleichen kann. Für unsere Studie bedeutet dies, dass wir als Kontrollgruppen zum einen “übliche” Familien mit einem DownSyndrom-Einlingskind ohne Zwilling benötigen, zum anderen auch mit Familien mit Zwillingskindern ohne Down-Syndrom vergleichen.
Ich möchte Sie nun bitten, uns freundlicherweise durch Ihre Teilnahme als Down-Syndrom-Einlings-Vergleichsfamilie bei unserer Studie zu unterstützen. Wenn Sie daran Interesse haben, können Sie über den Link http://www.downsyndrom-zwillinge.de/dse1.pdf einen Kurzfragebogen ausfüllen und an mich schicken.
Dieser Kurzfragebogen soll uns zunächst ermöglichen, unseren Zwillings-Studienfamilien gezielt passende Einlings-Vergleichsfamilien zuzuordnen. Selbstverständlich dienen Ihre Angaben lediglich dazu, eine möglichst genaue Zuordnung zu treffen. Die Informationen werden ausschliesslich von unserer Arbeitsgruppe für die Zuordnung zu
vergleichbaren Studienfamilien genutzt und werden keinem Dritten zugänglich gemacht. Die eigentliche Studie umfasst relativ umfangreiche Fragebögen, für die Sie etwas mehr Zeit aufwenden müssen, jedoch keine Blutentnahmen oder belastende Untersuchungen. Ich wäre Ihnen für Ihre Mitarbeit sehr dankbar, da wir nur mit Ihnen als Vergleichsfamilien wirklich gute Aussagen machen können.
Prof. Dr. med. Wolfram Henn, Institut für Humangenetik, Genetische Beratungsstelle
