Mosaik-Trisomie 21
Wer weiß Rat?
Wir haben eine 5-jährige Tochter, die in diesem Jahr schulpflichtig wird. Unsere Tochter besucht einen Regelkindergarten seit August 2006. Nach einem Elterngespräch dort, in dem über die Entwicklungsverzögerung unserer Tochter gesprochen wurde, entschieden wir uns zu sofortigen Untersuchungen, um die Ursache für ihre Auffälligkeiten zu finden. Das Ergebnis war der Befund der Mosaik-Trisomie 21.
Seit dem erhält Josefine Frühförderung und später Logopädie. Josefine ist an einer Regelschule angemeldet, der Antrag auf GU wurde gestellt. Nun steht uns das AO-SF bevor. Bei einer Lernstandsdiagnostik wurde Josefine in dem Bereich Lernbehinderung eingestuft. Wir als Eltern wünschen uns eine Regelbeschulung für unsere Tochter. Dies wird sowohl vom Kiga als auch von der Heilpädagogin unterstützt, (u.a. weil sie viel von den anderen Kindern abschaut, viel Entwicklungspotential habe und die Dinge, die sie macht, aufeinander aufbauen).
Wir sehen dem AO-SF – ein Termin steht noch nicht fest, die begutachtenden Lehrer haben sich noch nicht zu einem Anamnesegespräch gemeldet – mit gemischten Gefühlen entgegen da wir aus dem Internet bereits viele Erlebnisberichte gelesen haben, bei denen entgegen dem Elternwunsch entschieden wurde (s. auch das Gerichtsurteil von Koblenz aus Dezember 2008). Allerdings wird in diesen Fällen allgemein vom Down-Syndrom gesprochen. Wir suchen nun Erlebnisberichte oder Kontakt zu Eltern, deren Kinder eine Mosaik-Trisomie haben.
17. Januar 2009 um 11:19
hallo,auch wir haben eine tochter mit der mosaik form.unsere kleine ist jetzt 1 jahr geworden.viele dieser kinder besuchen die regelschule haben wir gehört.uns hat es auch umgehauen als wir es erfahren haben.wünschen euch viel erfolg mit der schule.schade es es keine berichte über kinder mit dieser form gibt.lg beate
25. Januar 2009 um 06:59
hallo,
ich habe auch einen jungen mit mosaik, er ist aber gerade mal 4 monate alt und bisher können wir keine besonderheiten feststellen. bei ihm wurden 3-5 % der zellen mit trisomie festgestellt. alle recherchen haben mich bisher immer zu http://www.mosaicdownsyndrome.com/ oder imdsa.org geführt, etwas deutschsprachig vergleichbares habe ich noch nicht gefunden.
lg madri
25. Januar 2009 um 12:13
Hallo Ihr Lieben,
unsere Tochter Franziska ist 21 Jahre alt und hat auch diese Mosaikform.
Sie besuchte eine G-Schule und hat dort viel gelernt. Man bedenke,
unsere Kinder sind kleine Sensibelchen.
Seit ihrem 10ten Lebensjahr lebt sie in einer Einrichtung in Volmarstein
und ist regelmäßig am Wochenende und den Ferien zu Hause.
Diese Kombination war hervorragend, da sie zu Hause doch eher den
Status “komm ich helf dir schnell” hatte, besonders da sie noch zwei ältere
Schwestern hat.
Bei der Wahl der Schule würde ich von einer reinen Regelschule abraten,
besser wäre eine Integativschule, auf der mehrere Behinderte unterrichtet
werden.
Leider ist mir Ihr Wohnort nicht bekannt, in Köln wäre z.B. die EMMA
hervorragend.
In der Hoffnung mehr von der kleinen Maus zu erfahren
viele liebe Grüße
Angelika Brodesser
01. Februar 2009 um 11:38
Hallo Alle,
vielleicht wäre es für alle interessant zu erfahren wieviel prozent der zellen mit trisomie festgestellt wurden und welche merkmale die von der “norm” abweichen festgestellt wurden. bei unserem kleinen lässt sich bisher eigentlich noch nichts feststellen. Aber auf Grund der Diagnose sind wir halt stets besorgt.
liebe grüße
madri
06. April 2009 um 18:21
Hallo zusammen,
unser Sohn ist 5 Jahre alt, 12% der Zellen sind betroffen. Lange Zeit wussen wir nur das unser Kleiner entwicklungsverzögert ist, die Diagnose erhielten wir dann über einen Gentest vor 1,5 Jahren.
Er entwickelt sich gut, aber lange nicht altersgerecht – dazu kommt eine Zöliakie, welche ihn sicher auch vor der Diagnose ungünstig beeinflusst hat.
Eine Regelschule wird ihn nicht nehmen, er ist auf jeden Fall geistig behindert und wir wünschen uns eine gute integrative Beschulung – was in Bayern nicht wirklich einfach ist!
Ich bin sehr interessiert an dem Kontakt mit weiteren Mosaik Kindern, auch wenn ich der Meinung bin, dass es nicht standardisierbar ist und auch unabhängig vom prozentualen Anteil der trisonomen Zellen die Entwicklung jedes Kindes anders ist.
20. Mai 2009 um 23:52
Hallo!
Unser Sohn Benni ist 4,5 Jahre.Bluttests haben ergeben das ca 10% der Zellen eine Trisomie aufweisen. Er besucht einen normalen Kindergarten, entwickelt sich gut, und wir als Eltern wollen das unser Kind eine normale Regelschule besucht. Aber er ist sehr ängstlich und zeigt bei Untersuchungen nicht was er kann. Es wird sofort immer auf dieMosaik Trisomie geschoben. Wir hoffen das er seine Ängste überwindet. Sonst sehen wir schwarz mit einer Regelschule.
Liebe Grüße
Thomas und Romy
08. Juni 2009 um 00:49
Hallo alle zusammen,
wir haben ein Frühchen mit Trisomie 21 ohne Symptome. Wir haben zweimal eine Chromosomenanalyse in verschiedenen Labors durchführen lassen. Wir wurden nach 60 Tagen aus der Klinik mit folgenden Worten entlassen: ” Dieses Kind ist nur noch ein medizinisches Rätsel”. Wie und wo wurden bei euch die Kinder auf Mosaik-Trisomie 21 getestet
Elisabeth
14. Januar 2010 um 10:49
hallo an alle…
ich habe eine tochter mit 10 jahren sie hat auch mosaik-trisomie 21 sie besucht eine integrationsschule mit spf unterricht, sie tut sich sehr schwer beim lesen obwohl sie alle buchstaben kennt kann sie die worte nicht in zusammenhang lesen mit zahlen tut sie sich leichter.es ist auf jeden fall empfehlenswert eine integrationsklasse zu besuchen da auf ihr kind besser auf ihren lernfortschritt eingegangen wird das ist in einer regelklasse nicht der fall.sie ist jetzt schon sehr selbstständig sie fährt alleine in die schule und in den hort hällt sich an geregelte zeiten im tagesverlauf.der befund wurde im akh-wien erstellt in ihrer 2 lebenswoche und ich habe 3 tage auf den befund gewartet