Archiv für die Kategorie ‘Neue Eltern’

Leiden am Down-Syndrom???

Dienstag, 04. Mai 2010

Immer wieder begegnet uns diese Aussage, wenn über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen wird.  In der Ausgabe unserer MITTEILUNGEN 61  hatten wir im nachfolgendem Artikel daran erinnert, dass es schon in der “Mitteilung 1″ (Dezember 1987) darum ging, wie wir von unseren Kindern sprechen:

MITTEILUNGEN 61.- Februar 2008  ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM e.V. Aus der Einleitung:

Beim ersten Wochenende auf dem Lindenhof in Bielefeld – noch vor der Vereinsgründung – wurde von den 165 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus ganz Deutschland eine Resolution verabschiedet in der es heißt:

Die Teilnehmer des Seminars fordern, die international gebräuchliche Bezeichnung ‚Down-Syndrom’ auch in der deutschsprachigen Literatur zu verwenden und auf das Wort ‚Mongolismus’ mit seinen Ableitungen und Varianten generell zu verzichten. ” Es hat sich seit dieser Zeit in diesem Sinne viel bewegt. Aber immer wieder hören wir “leidet” am Down-Syndrom. Es wird von “erkrankt”, “Krankheit” und sogar von “Erbkrankheit” gesprochen, und “Mongolismus” und mongoloid” liest man immer noch, auch wenn es gleichzeitig als unrichtig bezeichnet wird. Ein “Down-Kind” sollte es nicht geben, denn damit wird das Kind über das “Down-Syndrom” definiert.

Ein Kind ist aber zunächst einmal das Kind seiner Eltern, es ist Bruder / Schwester der Geschwister, Enkel der Großeltern, Neffe / Nichte, Nachbarskind und vieles andere. Das Down-Syndrom eines Kindes steht jedenfalls nicht an erster Stelle. Vor allem: das Kind hat einen Namen und der steht für “dieses” Kind, das einmalig, einzigartig und außergewöhnlich ist.”

“Sie lehren uns, was wichtig ist im Leben.” sagte Prof. Dr. Dr. Klaus Dörner bei der Präsentation des Buches von Conny Rapp “Außergewöhnlich” am 26. Oktober 2004 in Hamburg http://www.down-syndrom.org/lit/buchvorstellung-hamburg-doerner.shtml

Können wir auf solche Menschen in unserer Gesellschaft verzichten? Das Thema ist immer noch aktuell. Wir können dazu nicht schweigen. Ich freue mich, Ihre / Eure Meinung zu erfahren und hoffe auf Ihre Hilfe.  Hermann Stüssel

“Wenn die Sprache nicht stimmt,
so ist das, was gesagt wird, nicht das, was gemeint ist.
Ist das, was gesagt ist, nicht das, was gemeint ist, so kommen die Werke nicht zustande.
Kommen die Werke nicht zustande, so gedeihen Moral und Kunst nicht.
Gedeihen Moral und Kunst nicht, so trifft die Justiz nicht,
trifft die Justiz nicht, so weiß die Nation nicht, wohin Hand und Fuß setzen.
Also dulde man keine Willkür mit den Worten.
Das ist es, worauf es ankommt.”   Konfuzius

Familiensonntag 2010

Mittwoch, 21. April 2010

Zur Zeit arbeiten wir an dem Postversand der Einladungen zum diesjährigen Familiensonntag, die in der nächsten Woche an unsere Mitglieder versendet werden.

E I N L A D U N G zum Familiensonntag und zur Mitgliederversammlung (Für unsere Mitglieder) am 20.Juni 2010 ab 10.30 Uhr auf dem Hof Upmeier zu Belzen, Jöllenbeck, Twachtweg 133 a. Weitere Informationen http://uphof.de

PROGRAMM
10.30 Uhr Eintreffen der Teilnehmer
10.45 Uhr Begrüssung
11.00 Uhr Vortrag: “Was sind meine sozialen Rechte?”
Dieser Vortrag von Frau Rechtsanwältin Anja Bollmann beschäftigt sich u.a. mit Leistungen aus der Pflegeversicherung und dem Schwerbehindertenausweis, Durchsetzungsrechte und Klageverfahren.
12.30 Uhr Mittagspause, In der Mittagspause bieten wir Ihnen Erbsensuppe mit Würstchen an. (Vegetarier bitten wir um Selbstversorgung.)
14.00 Uhr Mitgliederversammlung
ab 14.00 Uhr werden Aktivitäten für Kinder und Jugendliche angeboten vom Bielefelder Verein “Spielen mit Kindern e.V.” u.a. eine Geräusche-Baustelle uvm.
Ab 15.00 Uhr laden wir dann ein zum gemütlichen Kaffeetrinken. Eine gute Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander und um Kontakte zu knüpfen.
Weitere Programmpunkte: In diesem Jahr haben wir ab 10.30 Uhr auch wieder eine Hüpfburg für unsere Kinder organisiert.
Ende: gegen 18.00 Uhr

Für das Kaffeetrinken möchten wir Sie wieder um Kuchenspenden bitten. Kaffee / Tee und kalte Getränke besorgen wir und freuen uns darauf, Sie an diesem Tag auf dem Uphof begrüßen zu können. Gäste sind ebenfalls herzlich willkommen. Teilnehmerbeitrag: Für Mitglieder 5,00 Euro, Für Nichtmitglieder 10,00 Euro, Für Kinder und Menschen mit Down-Syndrom werden keine Teilnehmerbeiträge erhoben.  Anmeldungen bis zum 14.6.2010 nimmt unsere Geschäftsstelle entgegen.

Wochenende für Familien

Dienstag, 13. April 2010

Einladung für den 27.11.2010 und 28.11.2010 (Samstag und Sonntag)

Liebe Familien!

Die Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom möchte Sie zusammen mit Ihrem Kind und den Geschwistern ganz herzlich zu einem gemeinsamen Wochenende einladen. Die Stiftung will alle Familien ansprechen, in deren Haushalt ein Kind mit Down-Syndrom lebt.  Frau  Dr. med. Christiane Schuhmacher über die Veranstaltung:Wir wollen uns kennen lernen und miteinander spielen, reden, essen und gemeinsame Zeit verbringen. Wir wollen Sie ermutigen, über Ihre Situation zu sprechen. Wir wollen Ihnen mögliche Hilfen aufzeigen für Ihre gemeinsame Zukunft mit Ihrem Kind. Wir werden dafür sorgen, dass sie auch mal einige Stunden für sich alleine haben. Ort:

Freizeitzentrum am Schönblick, Schwäbisch Gmünd Nähere Infos: www.schoenblick-info.de

Die Teilnahme ist für  Familien mit geringem Einkommen kostenlos. Wenn eine Familie sich an den Kosten beteiligen kann freuen wir uns über eine entsprechende Spende. Unsere Kosten betragen pro Erwachsener und Tag 41,00 €  und 20,00 € pro Kind und Tag. Geplant ist folgender Ablauf: Samstag vormittags Anreise, Gemeinsames Mittagessen. Am Nachmittag werden verschiedene Workshops angeboten. Die Workshops werden wir je nach Interessenlage anbieten. Freizeit, Gemeinsames Abendessen, Spieleabend Sonntag Gemeinsames Frühstück, Adventsandacht, Freizeit, Gemeinsames Mittagessen, Abreise
Weitere Informationen zur Anmeldung etc. gibt es beim Arbeitskreis oder dirket beim Veranstalter:  Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom